2025年10月22日，北京阆园，短道速滑奥运冠军张辉，这位曾经在冰场上以闪电般的速度和精准控制征服世界的运动员，如今却被一双巨型手套困在原地。 2025年10月22日，北京阆园，短道速滑奥运冠军张辉戴上巨型手套，准备体验“淀粉人”的日常生活。他微微皱眉，身体前倾，专注地尝试着完成一个三岁孩子可以轻松完成的动作——选一杯咖啡。当她的手指被厚厚的材料包裹着时，曾经轻松的抓握变成了与看不见的束缚的艰苦斗争。几分钟过去了，奥运冠军的额头上已经渗出了些许汗水，但一杯咖啡却是遥不可及。 “我戴上巨大的手套，模拟一些‘淀粉人’患者最初的感觉，比如手部肿胀、麻木，感受生活的状况。张慧说：“在10月26日国际淀粉样变日之际，新境慈善特别策划了这次公益体验活动。张慧所说的‘淀粉样蛋白人’，是指转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者。这是一种罕见的疾病，患者患病后，就像‘淀粉’一样默默地积聚在全身各个器官中。哪里有太多的淀粉样变性？” 积累，那里的器官就会先衰竭(1, 2)。由于早期症状无特异性，很容易被医生和患者忽视，导致误诊或延误诊断。鑫景公益希望通过此次活动，将严肃的医学术语转化为大众看得见的生活经历，增强社会对淀粉样变的认识，号召大家关爱身边的患者，提醒潜在患者认识淀粉样变 早期、规范治疗。张先生将在超市挑选水果，体验日常“淀粉人”的生活。在当天的体验中，张辉先后挑战了系鞋带、手机扫二维码买咖啡、买水果蔬菜等多个日常生活场景。采摘过程中，他试图用“封印”的双手举起蔬菜，但手臂摇摇晃晃，难以稳定。这样做的简单行为此刻变得非常困难。转会的张辉表示，他的手指仍然麻木，并分享了自己的感受：“我的手和手臂如此僵硬和麻木，握住手机和举起手臂都变得困难。”张辉正在超市挑选蔬菜。系鞋带时，张辉蹲下身子，试图调整脚部姿势，但感觉膝盖明显沉重，小腿也有些眩晕。当他伸手去系鞋带时，不仅手指难以发力，脚踝也无法转动。他不得不用另一只手扶着膝盖才勉强保持平衡。 “我只是戴了一会儿手套，然后我的腿就感觉不舒服。”张惠站起身来，抚摸着坎特的小腿。 “很难想象，如果患者长期受到淀粉样蛋白的影响，双腿会有多舒服。手脚麻木通常被认为是普通的身体疲劳或小问题，很难将其与淀粉样变性的最初症状联系起来。”张辉在法庭上体验了“淀粉样蛋白人”的日常生活。事实上，“淀粉人”的症状不仅仅局限于脚部。运甲状腺素蛋白淀粉样变性引起淀粉样原纤维，维生素沉积在许多器官中，特别是心脏和神经系统。患者症状非常零星，可能包括麻木、手脚肿胀、肌肉无力、腹泻、心律失常、心力衰竭和呼吸困难。全身的紊乱最终都会陷入困境日常生活的每一步，都冒着沉重的疾病负担。张辉说：“作为一名运动员，你熟悉肌肉的控制和动作的协调性。如果四肢和肌肉神经受到影响，活动能力肯定会下降，导致走路不稳，容易摔倒。随着病情的发展，你在衣食住行等各方面都需要别人的帮助。”张辉还分享了一个微妙的心理细节，这是体能训练中罕见的失败。 “体验过程中，最让我难以克服的不是身体上的不便，而是心理上的障碍。就是当你竭尽全力却依然无法完成自己想做的事情时，那种特别强烈、强烈的无助感。你想向外界寻求帮助，但又很难准确地表达出这两者之间的联系。这位曾经在场上面对强大对手的无所畏惧的冠军如今确认了‘脆弱’，并表示：共情。张辉的心理感受与患者的心路历程是一样的。由于淀粉样变的早期症状并不特异，很多患者认为自己“腿冷”、“累”，没有及时去医院检查是否有淀粉样变的可能。即使后来去医院，由于医生和患者对淀粉样变认识不是很清楚，会导致患者转诊到神经内科、消化内科、风湿内科、心脏内科等多个科室，难以及时诊断和接受治疗，这对患者和家属来说是一个很大的心理考验。张先生戴着手套走在街上。 值得一提的是，当天的公益体验活动也吸引了不少市民的关注。很多小红书博主恰巧遇到了这一场景，立即被我们为“淀粉人”代言的初心所感动。他们主动去记录他们用镜头记录自己的经历细节，分享“淀粉族”的日常奋斗，自愿加入公益队伍。他们用轻科普疾病传播带动更多网友关注罕见病群体，为公益支持注入青春力量。目前，全世界大约有 300,000 至 500,000 名转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病 (ATTR-CM) 患者和大约 10,000 至 40,000 名转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病 (attr-PN) 患者 (3, 4)。虽然报告病例数逐渐增加，但这意味着仍有大量患者没有得到正确诊断。其中，运甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病患者的平均生存时间一般仅为6～12年（2）。任何误诊或延误诊断都会缩短患者的生存期，付出的代价将是生命。张辉呼吁：“我希望在这样的时刻以通俗易懂、形象生动的方式，让公众了解“淀粉族”的疾苦，让他们在日常生活中给予更多的耐心、帮助和包容，消除对罕见病群体的误解和歧视，减轻他们的社会心理负担。这种影响将帮助许多人了解淀粉样变性的最初症状。当出现相关早期症状时，应尽快去医院检查。只有早期识别、规范治疗，才能有效控制疾病，减轻疾病负担，提高生活质量。 》张辉和他体验时使用的巨型手套。参考文献：1.田壮等.罕见病研究，2023,2(1):6 3-69。2.北京医学会罕见病杂志.772-778。 https://ir.ionispharma.com/static-files/db9dff5d-8683-485a-a517-15e264fe7532.4，rintell d 等人。孤儿 J 稀有磁盘 特别声明：以上内容（如有的话，包括照片或视频）由自媒体平台“网易号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。 注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易HAO用户上传发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。